Jochem Myjer over ziekte van zijn dochter: 'Dan voel je je écht machteloos'

Cabaretier Jochem Myjer trekt volle zalen met zijn grappen, maar achter het podium speelt een heel ander tafereel. In gesprek met Kek Mama vertelt de cabaretier openhartig over de ziekte van zijn dochter. "Dan voel je je echt machteloos en klote."

Twee benefietvoorstellingen op 1 en 9 juni zijn gewijd aan onderzoek naar narcolepsie. Dat is een ernstige slaap-waakstoornis die het leven van de dochter van Jochem, Limoni, dagelijks beïnvloedt. Voor Limoni betekent dit dat haar lichaam geen natuurlijk slaap-waakritme heeft.

Zonder behandeling komt haar dagelijks functioneren in gevaar. Jochem vertelt over een moment waarop dit volledig uit de hand liep door een vergissing in de dosering. Hij beschrijft hoe machteloos dit voelde als ouder, toen de realiteit van haar ziekte zó zichtbaar werd.

"De levensechte nachtmerries die ze heeft zónder medicatie, kwamen in alle hevigheid terug. Het zijn hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen. Dan wordt haar hoofd wel wakker, maar haar lijf niet", vertelt Jochem. "Ik had een doodsbang meisje bij me, trillend als een rietje. Ze zei ook: 'Papa, dit is echt traumatisch'. Dan voel je je echt machteloos en klote."

Zonder medicatie kan Limoni niet functioneren, maar met een schema lukt het haar om haar leven enigszins stabiel te houden. Zo gebruikt ze 's nachts medicatie om haar slaap te reguleren en overdag om wakker te blijven. "Met medicatie en een zorgvuldig uitgekiend dag- en nachtritme heeft Limoni 'een goed leven'", zegt Jochem. "Ze gaat hier niet dood aan, maar dit laat wel zien hoe afhankelijk ze is van de juiste medicatie."

Rustmomenten

Het gezin van Jochem heeft weinig ruimte voor spontaniteit en alles draait om planning, veiligheid en voldoende rustmomenten. Als Limoni zich hier niet aan houdt, kan dit snel escaleren. "Dat is bizar hoor, ga maar eens na bij jezelf: als je net uit de sportschool of van het sportveld komt, dan zit je nog hoog in je adrenaline. Zij komt dat veld af in volle sprint en slaapt binnen één seconde."

Jochem moet niet alleen letten op de gezondheid van zijn dochter, maar kent zelf ook gezondheidsproblemen. Meer over zijn gezondheidssituatie zie je in de onderstaande video.

3:29

Nare reacties op vervelende gezondheidsupdate Jochem Myjer